2017年11月28日 每周二、四、五出版
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2017年第106期(总第3123期) 导报四版
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星星之光,能否照亮前程?
——读《摘星星的男孩》
■赵艳红
《教育导报》2017年第106期(总第3123期) 导报四版

《摘星星的男孩》,单看这个书名,有经验的读者,或许会一下子就猜到这写的是自闭症儿童。为何要将患有自闭症的孩子称作星星的孩子?起先我也不明白,后来请教了别人,被告知:因为自闭症的孩子都是孤独的,他们对世界的认知是迥异于常人的,虽然他们的身体离我们很近,但是心却很遥远,就跟星星一样。

《摘星星的男孩》讲述的是一名单身父亲陪伴患有自闭症的儿子成长的故事。作者约翰·威廉姆斯是英国人,做过很多工作,从鸡肉加工场的车间工人到市区某公司的平面设计师,还断断续续地当了12年的喜剧演员。他说:“我只是个爸爸。世界上没有比这更好的工作。”起初,威廉姆斯将自己陪伴儿子成长的事写在博客上,不想引来众多读者关注,于是,成就了此书。

尽管作者对照网上关于自闭症儿童症状的介绍,他儿子的症状是不太符合的。比如自闭症的孩子通常独自玩,而他的儿子喜欢找同伴一块玩。其实,那不过是当父母的无法接受孩子患病的事实罢了。作者写道:“我记得数年后的一次约诊,我们被问及这孩子有没有变得‘行为明智’了。他妈妈回答说已经好多了,他打人的时候少了很多。医生随即指出,我们到诊室才10分钟,他已经打了他妈妈七下了。”

其实最让人崩溃的,不是自闭症儿童行为的多么不可理喻,也不是家长数十倍甚至百倍的辛苦,而是生活看不到希望,如同跌进无休无止的黑洞。作者写道:“这孩子每天以同等水准接连不断地使我为难、惊诧、沮丧和困惑。事情一直如此。”就连给孩子剪指甲、理发,都让他如临大敌。

因为会咬人,他儿子遭受一连串排斥:家庭看护、托儿所、课外俱乐部、主流学校,甚至特别学校,无不拒之门外。托尔斯泰说:“幸福的家庭总是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。”其实,不幸有时也很相似。我想起美国作家卡罗琳·帕克丝特所著的《星星上的人》,自闭症儿童的家长之无奈何其相像。《星星上的人》中云:“她的放肆程度越来越厉害,说话越来越不文明,大人的话于她更像耳旁风。她经常做些明知道不该做的事。坐车的时候,她乱按按钮。行驶途中试图打开车门,幸亏你加了儿童锁。她把纸杯扔出窗外,你只好靠边停车,拉着她往回走几百米把纸杯捡起来。而你始终没有发火,包括她舔粘在人行道上的口香糖,以及她当着一位老太太的面骂你贱人时。你紧紧拉着她的手,说话时尽量保持平缓的语调,但心里却如同一团乱麻。你焦灼地问自己,这是怎么回事?”

“现在想来,我从未像这孩子出生后的最初几年那么想哭。不知何故,我的心思溜走了,我不想去面对当时的现实。”威廉姆斯作如是云。人在巨大压力面前,总是倍感无力。我记得自己孩子总闹毛病那几年,我也是泪窝子特别浅,经常泪流满面。后来,我从网上得知:爱哭,是抑郁症的一大表现。而本书的作者也没有坚强到足以能抵挡命运的残酷,他患上了躁狂抑郁性精神病,被送进精神病医院。真是福无双至,祸不单行。他出院后,“双方都经受了不可承受的悲戚。”妻子跟他离了婚,从此他独自承担起照顾孩子的责任。

我们常说:西方人讲究个体的独立,家庭观念差。但是,从这本书来看,就算是普通爸爸,又有多少能够做到如作者那般耐心与付出呢?约翰·威廉姆斯一边赚钱,一边独自陪孩子长大,而且为深入了解自闭症,他还去自闭症儿童收容所兼职。

此书看得我泪水涟涟,虽说作者为人还算乐观,笔调不太沉重,他甚至还能抒情——“这个男孩是个奇迹。他是我的奇迹。难处是有的,也许正因为他带给我的难处,他才会是我在这世上的最好的礼物。”但是,个中艰辛与不易,还是让我不忍卒读,尤其是抚养过孩子的家长更能体会其中滋味。

如今,他儿子十几岁了,虽说已不像之前那样完全自我封闭,会接触些外界的环境,但比正常孩子,其认知水平依然差得太远。这位父亲还是继续陪伴孩子长大,治愈孩子同时也治愈自己,他自己还得继续跟抑郁症作战。

上苍为何要制造这么多苦难呢?

“我想和你一起,旅行世界两次:一次,去看看世界;一次,去看看你看这个世界的方式。”这是本书扉页上的文字,多么优雅的姿态,多么宽广的胸怀!只可惜,对于自闭症,仅有这点诗意,是远远不够的,就像他们的名字,星星能照亮他们的前程吗?