◆成都市青羊区特殊教育学校校长 卞蓉
2006年，我从普校来到青羊特校工作，从事特殊教育和融合教育13年。在特校这么多年的工作，让我更加感受到生命的美好。曾经有位孤独症学生的妈妈，为了让孩子喊出“妈妈”这个词，等待了两年的时间，又专门用了5个月的时间来训练，终于等到孩子喊出“妈妈”。
特殊儿童家长往往承受着普通人难以想象的压力，父母的陪伴对特殊儿童的成长至关重要。
家长走出来，孩子才有希望
2013年夏天，一个孤独症学生的妈妈到办公室来，有点不好意思地说：身为学校家委会理事，不能参加这次暑假家长会总结了，她要带孩子回老家去。“这是孩子第一次回老家，之前怕别人说前辈子造了孽。”说着，她的眼眶红了，眼泪顺着脸颊滑下来。我抱着她，百感交集……
孤独症谱系的孩子是遗传时的变异造成脑部神经系统接收和处理信息跟常人有很大不同，就像是装了不同程序的电脑，所以，不是他们不想沟通交流，而是没有办法。3年前，这位妈妈带着孩子到一年级报到、陪读。她不会开车，每天早上8:30左右，都能看到她匆匆忙忙骑着自行车，搭着孩子到学校，然后陪着孩子上课，放学又匆匆忙忙骑车搭着孩子回家。从公司白领到专职陪护，这位妈妈没有怨天尤人，只是那紧皱的眉头和匆忙的身影传递出她所负担的沉重压力。
在老师的组织下，班级开展了家长联盟活动，第一次活动是在2010年那个中秋节假期，全班家长都带着孩子参加了，这位妈妈也在其中，我第一次看到她露出笑容。她积极分享带孩子康复的心得，协助老师组织班级活动，成为了班级的家长理事。
“10年了，你终于可以带着孩子回老家了，这是开心的事啊！别担心学校的家长会总结，等你回来，跟大家分享你的快乐。”她感激地说：“多亏了学校家长联盟，让我知道了生出自闭症孩子不是我的错，让我有勇气面对现实，也带着孩子成长了。”
这位妈妈从默默承受压力，到和大家一起带着孩子积极参加、组织各项活动，自己阳光了，孩子也成长了。
为你，千千万万遍的支持
还有一位程度更重的孤独症学生，家长带孩子到学校来时已经是二年级了。孩子没有什么语言，伴随有注意力缺乏和中重度智力障碍，认老师都花了半个多学期。可妈妈一直没有放弃，她辞职到学校当陪护。孩子常发情绪，一哭一两个小时，还用手抓、掐，妈妈手臂上都是伤痕。后来发现孩子喜欢听音乐，妈妈便在音乐课之外让他学非洲鼓，慢慢地，孩子不抓人、掐人了。
孩子胖，游泳比较适合他，为此，不会游泳的妈妈专门先去学了游泳，带着孩子参加学校的亲子游泳班。孩子学习非常困难，必须手把手地教，比如打腿时老师必须把他的腿给扳着动，同时妈妈必须下水在旁边做出同样的动作他才能明白。
这样学了一个月、两个月，直到两年，孩子终于学会了，还在成都市特奥游泳比赛中获得了奖牌。2015年，全国特奥会游泳比赛，孩子也入选了。妈妈通过考核当上了随队工作人员。在全国比赛中，孩子得到了两枚金牌。现在想起来，我耳边还回荡着妈妈在赛场边的加油声：“小胖，快点！小胖，加油！”
孩子的生活自理能力进步很大，会洗衣、晾衣、倒垃圾，会给水果蔬菜削皮，会煮饭、切菜，还会做番茄炒蛋。妈妈在陪伴孩子的同时也成为了我们的校级家长理事，还参加了学校家长舞蹈队、合唱队。这个家庭，在去年被评为成都市“最美家庭”。孩子妈妈在获奖感言中提到：孩子的成长需要优质陪伴，那不是掌控和替代，是支持，为你，千千万万遍的支持。
家长是搭起孩子通向社会生活的桥梁
第三个故事的主角是一位爸爸。这位爸爸是一位成功的商业人士，他的女儿出生一两年才发现发育迟缓，所以，他和孩子妈妈的目标是让女儿生活富足，衣食无忧。也因此，女儿娇生惯养，习惯越来越差。3年前，爸爸把孩子送到了我们学校。放寒假时，朋友们跟他说，孩子有点礼貌了，有些听招呼了。新学期开学，爸爸到学校来，正好看见女儿在操场跑步。孩子也看到爸爸了，但不像以往那样冲到爸爸怀里撒娇，而是挥挥手，看看老师，继续跑。爸爸觉得很奇怪：老师有什么法宝让女儿这么听话。他就到学校来当了一周的陪护。在这一周里，身临其境地了解到学校教育，也让他萌发了一个想法：我也要做点什么，让女儿生活得更有品质。
于是，这位爸爸和家里人商量后，调整了自己的人生目标，到学校来担任家长理事，和老师一起组织社区活动。在我们的支持下，他参加了国际特奥会家长领袖培训，还成为了成都市青羊区家委会家长理事会的理事长，把普校的家长资源发动到学校来做融合活动。一年以后，女儿不需要陪护了，他和另外几位家长一起，在民政局注册成立了助残公益服务中心，为更多的孩子争取更好的支持。
家长和学校一样，是一座桥梁，搭起了孩子通向社会生活的通道。
我们学校的核心标志，来自谢尔·希尔弗斯坦的《失落的一角》。我们每个人都是不完美的，都是失落一角的圆，都希望能够找到自己失落的那一角，成为完善的自我。我们的孩子也是如此，生而有着潜能和不足，在适合的教育支持下，他会成为蕴含着丰富内涵的、更完善的自我。
（本报记者 鲁磊 何文鑫 整理）