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2026年第79期(总第4214期) 导报二版
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以“守护”之名 接力“创造奇迹”
——一位脑瘫患儿父亲的育儿见证
本报记者 王浚录
《教育导报》2026年第79期(总第4214期) 导报二版

今年6月,教育部在成都举行数智赋能终身教育体系与学习型社会建设工作推进会,成都市新都一中实验学校学生家长吴永聪作为家长代表发言,讲述了自己从“迷茫父亲”到“专业家长”的成长之路,深深打动了参会者们。

其实,吴永聪不仅是3个孩子的父亲,还是成都市新都区家长学校的兼职讲师。平日里,他奔走在新都区各个学校、社区,致力于解决许多家庭的育儿困惑,特别是遇到在康复、脑科学等领域急需帮助的家长,他会积极提供公益心理咨询和家庭教育指导——他是过来人,他的大儿子就是一位脑瘫孩子。

命运的重击,未将这个家庭击垮。吴永聪钻刻苦研教育、康复相关专业知识,以及小学、初中、高中各学科课程内容,在学校、社区等力量的托举下,不仅陪伴孩子向阳生长,更热心把亲身实践得来的育儿经验回馈给更多家庭。

一个家庭的困境

当命运重拳袭来

2005年,吴永聪的大儿子小恩(化名)出生。因出生时难产,孩子半岁时被确诊脑瘫、肢体一级残疾。

“当时专家给出的判断并不乐观,认为孩子大概率无法独立行走,能否清晰说话、自主进食都是未知数。”吴永聪回忆,确诊之后,整个家庭被浓浓的沮丧笼罩。但即便前路难测,夫妻俩依旧下定决心,要尽最大努力呵护小恩。

在康复的道路上,吴永聪充分信任专业医生的诊疗方案,还大量研读脑瘫相关专业书籍,前后购置了五六十本书籍潜心钻研。“6岁之前,除了吃饭、睡觉、上厕所,小恩其余时间基本都在进行高强度康复。”吴永聪说。

那段日子充满现实的重压。“当时,相关康复尚未完善报销与补助政策,有时一天的花费就会超过我一个月的工资。”经济窘困,成了压在吴永聪一家肩头的重担。

身处艰难处境,他感受到广泛善意:亲朋好友不仅愿意伸出援手,还从不催债,残联为小恩提供了免费的康复训练。这一份份温暖,在他心底种下日后回馈他人的种子。

小恩6岁时,新都区雅丽幼儿园向这个家庭抛出橄榄枝,邀请孩子免费入园就读。小恩入园之初,吴永聪有所顾虑,既担心校园生活挤占康复时间,也担心孩子在新集体中格格不入。

经过将近一年的幼儿园集体生活,这份顾虑彻底消散。他慢慢意识到,康复不只是按摩、肢体训练,和普通孩子深度交往、互动融合,同样是小恩康复的重要环节。

幼儿园在每周六开设了家庭教育课堂,最开始,吴永聪抱着应付打卡的心态参与。但几堂课之后,他成为最积极的学员。“课程组织用心、专业,更难得的是充分体谅我们这类低收入、重压力的特殊家庭。”课堂上讲授的方法几乎不需要额外花钱,盆碗、调羹、衣服纽扣,家中随处可见的生活用品,都可以变成教具。

这个思路拓宽了吴永聪的认知。家里的生活用品、甚至准备丢弃的废品,都被他开发成教育素材。他也在这里结识了一些处境相似的家长,大家抱团取暖,互相交流方法。

最初,吴永聪对小恩的成长预期不高,最大愿望就是希望他能够学会阅读。“就算一辈子卧床,也可以借助文学获得精神的滋养,快乐生活。”吴永聪说,“但幼儿园老师的点拨,慢慢扭转我的认知。我恍然大悟,是的,他可以有不一样的成长。”

四所学校的接力

托举孩子的未来

“孩子是健康的,只是手脚有些不方便。”幼儿园老师“换个角度”的看法,带给吴永聪极大触动。他试着以看待普通孩子的视角看待小恩,也一步步调整对他的成长规划。

2012年,吴永聪准备送小恩去读小学。新都区西街小学校愿意接纳这位肢体运动存在严重障碍的学生。吴永聪没有丝毫纠结,迅速辞去本职工作,连多份维持家用的兼职也一并放弃。

“学校拿出巨大勇气接纳孩子,我必须拿出对等的态度,接住这份善意。”吴永聪坦言,当时家里其他亲人并不支持孩子入读普通小学,学校最初也不具备接待极重度残障儿童的完备条件,教学楼缺少无障碍设施。但在他看来,为了更好地照顾和辅导小恩,这是当时唯一正确的选择。

从新都区雅丽幼儿园到西街小学校,到毗河中学校,再到香城中学,吴永聪陪伴儿子辛苦却顺利地完成了高中学业。回首漫长陪读岁月,他由衷感谢新都区教育局和各所学校给予的帮助和支持。

师资方面,各学校尽可能配置经验丰富、富有爱心且参加过融合教育培训的教师。硬件上,为适配小恩手脚行动不便的情况,各个学校尽力调整就读教室的位置。西街小学校特意腾出一间杂物间,供吴永聪照料小恩的生活起居;毗河中学校做到了精益求精的全程、多元、周全的照顾;香城中学专门为小恩改造修建了无障碍通道。

同时,西街小学校兼顾吴永聪的现实生计,安排他在学校兼职电脑维修,免除父子在校就餐伙食费。小恩在毗河中学校求学时,临近的新都区特殊教育学校为吴永聪提供了一个工作岗位,让他能够就近照顾孩子且获得收入,极大地缓解了家庭经济压力。

氛围的营造同样用心。从小学到高中,各校都积极引导学生理解、接纳、帮助这位“特别的同学”,把力所能及的善意帮助变成鲜活的德育实践课。学业上,小恩部分理科科目成绩提升困难,老师不拿统一标准对他加以苛责,而是充分保护其文史、阅读等兴趣,还为他制订个性化成长计划。

在师长的不断启发与家庭的悉心呵护下,小恩读到小学三年级,便已经可以独立读完《世界上下五千年》《孙子兵法》《简·爱》。吴永聪当初希望孩子“能够阅读”的目标已经实现。

即便如此,吴永聪仍没有对孩子抱有过高期待,直到他有一次花了5个小时讲解一份试卷,小恩居然完全能够理解解题思路,吴永聪才看到他身上潜藏的学习能力,萌生让其继续读初中的想法。“一路走来,我完全接纳了现实局限,也看见孩子独特的潜能。”吴永聪感慨地说。

现在,小恩已经读到大学三年级,完成了自己的生命“奇迹”。他畅游在历史、哲学、经济学和法学的知识海洋里,立志以跨学科学识回馈社会。

一位父亲的选择

反哺家校社共育

每当谈及从事志愿咨询和服务的初心,吴永聪直言源于一份感恩:“无数老师、同学、陌生人不计回报伸出援手,如果没有这一分分善意,我们家很难走到今天。”

陪读的时候,吴永聪广泛阅读专业书籍,还参加了中国科学院心理研究所的培训,学习心理学、脑科学、家庭教育和康复知识。长期积累之下,他沉淀出专业储备。

都说“赠人玫瑰手留余香”,吴永聪也从“收到玫瑰”的人变成了“传递花香”的人——孩子先后就读的中小学均聘请吴永聪担任校级家委会成员,为不少迷茫焦虑的家长提供经验。当发现在校内的交流远远不够时,他还邀约有需求的家长在校外讨论。

吴永聪免费讲课,凭借实用内容慢慢收获口碑,之后陆续收到多所学校的邀请,开展特殊儿童融合教育、普通家庭亲子沟通、多子女相处等主题的公益讲座。成为新都区家长学校兼职讲师后,在家长学校“每周一答”沙龙现场,他常常坐在家长中间,分享自己的“特殊时光”亲子矛盾调解方法。

“家庭里的育儿矛盾,有时候是语言表达带来的误解。”吴永聪结合亲身经历,引导家长们把叙事绘画、情绪疏导的心理学技巧融入家庭日常,“在创作与互动的过程中,家人更容易了解彼此心底的感受,化解口头沟通产生的歧义。”

“集体活动适合普及通用的育儿方法、理念,但有些家庭的困境很私密,不适合当众讲。”吴永聪说,面对一些不便在公开场合辅导的家庭个案,他会单独留出时间,开展一对一的家庭教育指导与心理疏导。

从事志愿服务以来,令吴永聪印象深刻的反馈有很多。比如有一名出现情绪危机的叛逆少年,多方劝导无效,听完小恩的成长故事后愿意配合沟通;还有一位家长听完他的讲座,把教育理念实践在家庭教育中,多年后孩子考入理想大学,家长专程上门致谢。

“外界的善意帮助固然重要,但家庭自身也要持续努力学习,良性循环才能够建立。”回顾自己从迷茫到从容的经历,吴永聪深有感触地说,“坦然接纳现实局限,善于看见孩子的闪光点,家庭、学校、社会彼此呼应,才能呵护孩子健康成长。看到孩子内心坚韧、懂得感恩、勤学上进,所有的付出就有了意义。”